Les associations partenaires des maladies rares :
L’Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares est un collectif national de 200 associations de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares, améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares, et promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison. L’Alliance Maladies Rares est située au 102, rue Didot, 75014 Paris. Vous pouvez la contacter au 00 331 56 53 53 40, ou visiter leur site internet : http://www.alliance-maladies-rares.org/
L’Association Française contre les Myopathies (AFM)
L’Association Française contre les Myopathies s’implique dans la lutte contre les maladies neuromusculaires en intervenant, au-delà, sur les problématiques plus globales des maladies génétiques et des maladies rares. Consultez leur site Internet : www.afm-france.org
Pour vous écouter et vous conseiller : Maladies rares Info Service
Maladies rares Infos Service vous écoute et répond aux interrogations que vous pouvez vous poser sur les maladies rares ou orphelines, à propos de ces maladies elles-mêmes, des services médicaux spécialisés, des avancées de la recherche, de l’aide à une prise en charge sociale et quotidienne, de rencontres avec d’autres personnes concernées, ou de tout autre sujet associé. Vous pouvez vous exprimer librement et en tout anonymat.
Appelez le 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un fixe).
Des professionnels sont à votre écoute :
- le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h;
- les mardi, mercredi et jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h;
- le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.
Le service est fermé les jours fériés.
Pour plus d’informations : Orphanet (www.orpha.net)
Orphanet est la base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. A destination de tous les publics, Orphanet participe à la lutte pour l’amélioration des diagnostics, de la prise en charge et du traitement des maladies rares.
Vous trouverez sur www.orpha.net une grande variété d’informations : une encyclopédie des maladies rares en français et en anglais, un répertoire des services spécialisés concernant les projets de recherche en cours, les essais cliniques, les plateformes technologiques ou les associations de malades, un service d’aide au diagnostic, une lettre d’information bimensuelle (OrphaNews) sur les actualités scientifique et politique autour des maladies rares et des médicaments orphelins, ou encore une collection de rapports de synthèse (les Cahiers d’Orphanet).